Tilbake

På Norges største messe for handikappede "Et selvstendig liv" møtte Ergostart.no Sandra, hun har CP. Hun hadde aldri stått oppreist før, langt mindre gått. Vi var til stede i hennes livs største øyeblikk. 

Tekst og foto: Randi Nordset 

Sandra Marie Gustavsen (13) forteller hvordan hun opplevde å stå og gå, for første gang i sitt liv. Ved hjelp av en gåstol kan hun nå begynne å trene bena sine. Gåstolen vil gi henne en veldig forbedret livskvalitet. Gait Trainer består av en ramme med låsbare hjul. Til denne rammen kan det festes hoftesele, brystsele, armstøtter, lårsele, ankelsele og bordplate.

Helt ny i Norge

Med dette utstyret har gåstolen utallige innstillingsmuligheter som kan tilpasses barnet helt individuelt. Den gir derfor den nødvendige avlastningen til hele kroppen. 

– Gait Trainer er spesielt utviklet for hjerneskadde barn. Mange av disse barna sitter i rullestol og har ingen muligheter for å gå, forteller daglig leder for AT Ronda, Anne Gurine Thorsen. AT Ronda er leverandør av ulike hjelpemidler og treningsutstyr.

Når en har brystsele, som også gir rygg og magestøtte, blir kroppens vekt på bena avlastet med femti prosent. Ytterligere tjuefem prosent av belastningen reduseres med håndstøtter. Dermed avlastes bena for kroppens totale vekt optimalt og det er lettere å flytte bena fremover. 

En ekstatisk opplevelse

Tanken på å kunne bevege seg til fots sammen med venninner er ekstatisk for Sandra. Hun er en oppegående og glad jente. Hun elsker, som alle trettenåringer, å være sammen med venninner. Med denne gåstolen kan hun til og med være ute i friminuttene. Hittil har hennes handikap forhindret henne dette.

– Hvordan føles det i gåstolen Sandra?

– Det går bra, svarer hun med et strålende smil, og legger til at det også er veldig kjekt.

– Hvordan liker du denne i forhold til rullestolen?

– Denne er veldig bra, og nå blir mye bedre, for jeg kan STÅ, forteller hun med ettertrykk. Hun smiler og ser strålende på meg.

Ergostart.no var så heldig å få følge hennes første usikre steg i en gåstol.

–Nå er jeg nesten like høy som deg, legger hun til med glimt i øyet. Det er lett å forstå at perspektivet endrer seg mye fra sittende til stående stilling,

Sandra har støtte rundt anklene, samtidig har hun bred støtte rundt rygg og mage, og kan hvile seg i en sittesele, som også gir maksimal støtte. Armene er festet med brede borrelås, mens hendene er fri til å holde i håndtakene.

– Jeg har aldri stått før, uten at noen har holdt meg, sier hun og holder seg godt i håndstøttene.

– Hvor kan du tenke deg å bruke en sånn gåstol da?

– På skolen, for da kan jeg gå og stå sammen med venninnene mine, øynene til Sandra stråler ved tanken. Hun tilføyer at hun også kan være ute i friminuttene sammen med venninnene sine i denne stolen.

– Det er ikke lenge til du skal konfirmeres Sandra, hva ønsker du deg da?

– En sånn stol, kommer det kontant fra den unge damen. Vel tenker vi, kanskje kunne hun få den før?

Gripende øyeblikk

Lise Næss har vært Sandras personlige assistent i syv år. Hun har fulgt henne i tykt og tynt, og det er tydelig at det er sterke bånd mellom de to. Dette er et følelsesladet øyeblikk for Lise, tårene siler. Hun klarer ikke engang si navnet sitt, men Sandra kommer henne til unnsetning, slik at Lise får komme seg litt til hektene.

Lise forteller litt om hverdagen deres:

– Jeg følger Sandra i ett og alt. Vi er sammen på skolen hver dag. Vi har også vært på leirskole sammen, forteller hun. Lise er også sammen med Sandra på opptrening på Petø senteret på Hamar. Og ellers til annen behandling.

– Om hun får en slik stol vil det betyr uendelig mye for Sandra. Hun sitter jo i en stol hele tiden, og har gjort det hele livet. Eller så ligger hun på en benk og bøyer og tøyer, forteller hun.

– Gåstolen betyr også mye for utviklingen av muskulaturen hennes, og dette er noe hun kan klare, sier Lise mens hun tørker tårene sine. Hun er også sikker på at koordineringsevnen til Sandra vil utvikle seg, og at denne stolen vil gi optimal opptreningsmulighet for henne.

Betyr også mye for familien

Foreldrene til Sandra mener at dette vil gi Sandra et nytt liv med en helt ny kvalitet. Moren forteller at Sandra drømte om gåstolen den første natten etterpå. Det som var det største for henne var at hun kunne stå. Hun sa til moren sin at hun ønsket seg en rød stol.

– Sandra har en ståstol som nå er for liten for henne. Stroppene lar seg ikke stille tilfredsstillende lenger, og er for stramme. Dette forårsaker at hun faktisk blir helt blå på bena om hun står i den for lenge.

– Det må to personer til for å kunne gå med henne. Hun er i grunnen for stor til det nå, hevder Lise som vet hva det er snakk om. Hun tilføyer at med denne gåstolen vil hun kunne forflytte seg selv og bli mer mobil.

Dette er selvfølgelig også til stor hjelp for dem rundt Sandra. At hun i tillegg kan bruke den ute, gjør at hun kan være mer aktivt, blant annet i friminuttene på skolen.

Berg Gård veldig positiv

På Berg Gård, som er tilknyttet Rikshospitalet, har Sandras fysioterapeut sett på stolen og stilt seg svært positiv. Uttalelsen derfra går ut på at denne stolen er ideell for Sandra. Dette kan åpne for muligheten til at hun kan komme i gang med søknadsprosessen tidligere.

– Det som er ille er at dette ofte tar lang tid, sier Sandras personlig assistent. Vi har sett tilfeller hvor dette kan ta opptil et halvt år.  Denne tregheten i systemet er helt uakseptabel, mener hun.

Personlig assistent, Lise Næss, sammen med mange andre, støtter forslaget om at brukeren selv skal kunne bestille nødvendige hjelpemidler. I samarbeid med fysio- og eller ergoterapeut, vil dette gjøre prosessen enklere.

– Uttalelsene fra førstelinjetjenesten så lang har gitt oss stor tro på at denne søknaden vil gå i boks, sier en optimistisk Lise Næss.

– Det er viktig å huske at dette er den eneste muligheten Sandra har til å gå. Uansett hvor mye fysioterapi hun får, er det ikke mulig å stimulere musklene på samme måten som tilfelle er når hun bruker gåstolen, understreker Lise.

Det har i den senere tid kommet frem kritikkverdig sendrektighet i Hjelpemiddelsentralens prosedyrer i forhold til saksbehandling. Ergostart.no får streke signaler på hvor viktig det er at media skriver om denne problematikken, som på ingen måte er ny.

Håpet er bedret livskvalitet

Ronda er leverandør av Rifton Gait Trainer for hele Norge og tok over Rifton produktene fra februar måned i år.

 – Ronda ønsker å bidra til å gjøre dagen god for mennesker som strever med sin bevegelighet. Slike øyeblikk gir stor motivasjon for oss som jobber med slike produkter, forteller daglig leder, Anne Gurine Thorsen til Ergostart.no.

Hun forteller at det er mulig å søke HMS om å få Gait Trainer selv om den i dag ikke er prisforhandlet. Ny avtale på gå-hjelpemidler trådde i kraft 1 jan. 2006, og varer i 2 år. Søknadsfristen hadde derfor gått ut før Ronda overtok levering av Gait Trainer i februar.

 – Det som hadde vært ønskelig når det gjelder prisforhandling av nye produkter som kommer på markedet, er muligheten til å søke om godkjenning uavhengig av dato, understreker daglig leder for Ronda.

Hun beklager at det tar så lang tid. Og påpeker at det er veldig kjedelig at personer som kan ha stor nytte av Gait Trainer ikke får denne bevilget på grunn av prisforhandling, og må vente i 2 år.

– Systemet i vårt land er ikke så veldig fleksibelt, og vi leverandører kan jo bare håpe at noe kan gjøres på den fronten. For det handler om selvstendighet, uavhengighet og bevegelighet. For meg er dette selve drivkraften for å arbeide med hjelpemidler, avslutter hun.

Tekst og foto: Randi Nordset ( ergostart.no - hjelpemiddelportalen )