Tilbake

Med multikontrollen kan Ola Schrøder Røyset (13) åpne dører, kjøre heis, sette på TV og ta telefonen. Han forteller også muntert om den gangen han med det lille vindunderet skiftet kanaler på alle TV-ene på et kjøpesenter.

Tekst og foto: Randi Nordset 

Multikontroll fra Permobil styrers fra et lite panel på rullestolen. Det er utrolig mange funksjoner som kan knyttes opp mot den lille dingsen. Multikontrollen har uante muligheter, og kan styre alt som har en infrarød mottaker i seg. Det gir en mer innholdsrik hverdag, større frihet og privatliv, og også en bedret livskvalitet.

Full fart i rullestol

Ola er født med Spinal Muskel Atrofi (SMA), det betyr at alle muskler er svekket. Han fikk sin første rullestol da han var to år gammel.

– Det første jeg gjorde var å stikke av. Jeg husker vi var i en stor hall, og jeg gav full gass, ut døra med mamma og pappa i hælene, ler han. Han forteller at stolen hadde tre ulike hastigheter, og husker at han beklaget at han ikke fikk bruke full hastighet så ofte som han ville. Ola har i disse årene fulgt utviklingen av rullestoler, og har nå en stol med funksjoner som gjør at han har mindre vondt på grunn av reguleringsmulighetene.

– Den jeg har nå har en tilt-funksjon som gjør at jeg får strekke meg ut når jeg har behov for det. Før måtte jeg løftes ut av stolen flere ganger for dagen, for å hvile meg i rundt en time. At jeg slipper det, gjør både skoledagen og hjemmesituasjonen lettere. Jeg kan få strukket meg ut og hvilt meg når jeg har behov for det, forklarer Ola.

– Sammen med multikontrollen er nok dette den beste stolen jeg har hatt til nå, forteller trettenåringen. Vi ber ham om å vise oss funksjonen og gjør oss klar til å ta bilde.

– Må holde inn magen nå da Ola, kommer det muntert fra pappa.

Ola forteller hvor mye dette betyr for ham, og skisserer et liv i større selvstendighet og mindre avhengighet av det han kaller til tider veldig irriterende, masete og travle voksne.

– Jeg husker da jeg var rundt fire år og kom i barnehagen i barnevogn. Da kom det barn på min alder og sa: ”se, lille babyen”, jeg husker enda hvor sint jeg ble. Jeg føler at folk ser meg på en annen måte når jeg sitter i rullestol, mot om jeg ligger i en seng eller sitter i en vogn. I tillegg blir jeg så mye mer selvstendig, og mindre stakkarsliggjort. Jeg blir regnet mer med, og kommer meg lettere rundt, forklarer han.

Trettenåring for alle pengene

Selvhjulpenhet er altså ikke en selvfølge for alle. Ola er helt tydelig på at i hans alder trenger han å få være for seg selv, og kunne ha uforstyrret samvær med venner. Etter at han fikk multikontrollen, har han fått mer privatliv. Ola og mamma Hilde har en god kommunikasjon, men det betyr ikke at de alltid er enige.

FULL KONTROLL: Med denne multikontrollen får Ola mer kontroll over livet sitt. – Jeg er ungdom og trenger å ha litt privatliv, nå er det mye mer jeg kan gjøre uten hjelp, smiler Ola Schrøder Røyset (13) til ergostart.no

– Ola og jeg har vår egen kommunikasjon. Det skal styrke til å vite at du må be om hjelp til nesten alt, da er det minste han kan forlange og få bestemme selv når og hvordan han skal hjelpes, sier mamma Hilde Schrøder Røyset, og skotter bort på sønnen som nikker.

– Det er også nødvendig at Ola vet å uttrykke behovene sine, derfor begynte vi tidlig å lære ham navnene på alle kroppsdelene hans. Han må løftes, snues og stelles. Han får veldig lett skader, om han ikke blir behandlet forsiktig. Selv om han blir sliten av det, må han hele tiden veilede dem som skal hjelpe ham, sier mamma. Ola samtykker i at det har vært noen ganger da de har vært litt brå, og påført ham både brudd og strekkskader.

– Før jeg fikk Ola, hadde jeg begrenset kunnskap om hvordan jeg skulle forholde meg til funksjonshemmede, så jeg forstår jo litt av folks reaksjoner, smiler hun og minnes en av episodene.  

– Jeg husker en gang vi var på en butikk, vi kranglet så busta føyk, jeg var så sinna på deg, sier hun henvendt til sønnen.

– Jeg klarte ikke å beherske meg og kjeftet høylydt på Ola. Du kan tro jeg fikk sinte blikk. Hvilken mor kunne jeg være som kunne rope til en ”stakkars” gutt i rullestol?  Hilde og Ola ler godt når de minnes episoden.

Middag til besvær

Ola sender mamma på dør, for han har et lite komplott han vil dele med oss. Litt nølende viker mamma Hilde front, og trekker seg baklengs ut døra, mens hun spørrende forsikrer seg om at han er klar over at dette sannsynligvis kommer på trykk.

– Jada, bare gå du nå, sier han bestemt.

Det gjelder middagene. Hilde har allerede nevnt at det ofte er en kilde til diskusjoner i familien. Det er slett ikke alt som faller i smak, og den unge mannen har sine egne knep for dette.

– Fra morgenen av planlegger jeg, enten sammen med assistenten min eller med kompiser, hvordan jeg skal kunne sabotere middagen, når jeg vet at vi skal ha noe jeg ikke liker, Ola nesten hvisker.

Ønsker mer forståelse

– Om du fikk ønske deg forandringer som det går an å gjøre noe med, hva skulle det være Ola?

– Jo, det måtte være at kommunen forstår bedre, ikke bare meg, men alle mennesker med funksjonshemning, svarer han spontant.

– Det er så lett å lage nye regler når de skal skjære ned på tilbudene til oss. Som for eksempel fysioterapi, skjønner de ikke at uten behandling så stivner leddene mine? Jeg synes de må skjerpe seg litt, sier han indignert. Ola mener at det er vondt nok fra før, og understreker at uten hjelp blir det verre.

Ola skildrer en evig kamp for å opprettholde nødvendige kommunale tjenester. Og forteller indignert hvordan han tror at ”utvelgesesprosessen” foregår når de får beskjed om nedskjæringer.

– Jeg tror de tenker på mange ting før de sikkert kommer hva de skal skjære ned på. Så kommer de frem til  hjemmesykepleien og tenker bingo, der er det litt å hente, han er helt alvorlig, for han snakker av erfaring.

– Jeg har for eksempel to rullestoler. Da er det nesten som om de tror at stolen vokser sammen med meg, og tenker, nå igjen, han fikk jo rullestol for fem år siden. De skjønner tydeligvis ikke at det ikke er noen som søker om hjelpemiddel og tjenester på gøy, trettenåringen poengtere det innlysende.

Hilde forteller at nå skal brukerne ha større styring over egne hjelpemidler. Hun gir et eksempel som når Ola punkterer når han er ute alene. Da må han ringe etter hjelp og får til svar at, ja, vi kommer i morgen.

– Skal han stå der han da, til dagen etter? Hilde ler litt oppgitt, og Ola supplerer.

– Jeg sier bare at ok, da får jeg stå her til i morgen jeg da, og forteller dem at jeg står heldigvis under tak i tilfelle det skulle begynne å regne, Ola bruker humor for å nå frem.

Fantestreker hører med

Ola er både kreativ og ikke så lite smart. Det skal mye til å stoppe ham når han har bestemt seg for noe, og han er ikke redd for å lage litt kaos. Han er utrolig sjarmerende og slipper nok lettere unna med strekene sine, enn det mange andre ville gjort.

– Jeg hadde nettopp får multikontrollen min. Så skulle mamma og jeg på Moa, et stort kjøpesenter i Spjelkavik utenfor Ålesund. Jeg vet jo at det eneste multikontrollen min trenger er en mottaker med infrarødt lys, Ola smiler fra øre til øre når han forteller og latteren sitter løst.

– Jeg hadde planen klar for infrarød mottakere har jo alle TV-ene der. Så var det bare å stille multikontrollen på TV funksjonen, å begynne og velge kanaler. Du kan tro det ble litt kaos, vi kunne levende forestille oss reaksjonene.